ТЕЛЕФОН:
Связаться с нами
Новости
17.11.2017

Девятиклассника из Октябрьского Никиту Волкова, спасшего из ледяной воды пятилетнюю малышку, наградили грамотой управления ГОЧС.

16 ноября в Доме Республики Глава Башкортостана Рустэм Хамитов встретился с членами Российской ассоциации спортивных…

16.11.2017

Указом Главы Республики Башкортостан Рустэма Хамитова Ильшат Фазрахманов назначен заместителем Премьер-министра Правительства Республики Башкортостан –…

Выездная выставка государственных символов субъектов Российской Федерации и муниципальных образований Республики Башкортостан состоится в нашем…

Заместитель министра внутренних дел по Республике Башкортостан начальник Главного следственного управления ведомства генерал-майор юстиции Виктор…

Выжить, чтобы помогать #жить другим

Жительница Октябрьского уже два года борется с редким онкологическим заболеванием, а медицинский препарат, который ей жизненно необходим, в России не зарегистрирован
«…Я гражданин РФ, и у меня заболевание, которого нет в моей стране… Владимир Владимирович, уважаемый мной и всей моей семьей, пожалуйста, отнеситесь очень серьезно к моей просьбе, ведь среди больных подобным раком есть и дети… Прошу Вас внести вышеописанный вид онкологического заболевания в реестр, чтобы официально проводилось лечение… Мне приходится бороться за жизнь… Пожалуйста, Владимир Владимирович, услышьте мой крик души и примите соответствующие меры…». Это отрывок петиции молодой жительницы Октябрьского Натальи Ашировой. У нее рак коры надпочечника — редкое, но агрессивное заболевание, которое встречается с частотой 0,5—2 случая на один миллион населения. Несмотря на все трудности, Наташа не только сражается с коварной болезнью, но и помогает другим онкобольным по всей стране…
Девочка-весна
Любимое время года у Наташи — весна. Пора, когда вокруг все расцветает, оживает и радуется пробуждению. И это неудивительно, ведь с раннего детства она сама как весна — яркая, эмоциональная и энергичная.
Долгожданный ребенок в семье Татьяны и Владимира Зайцевых родился в 1985 году. Девочку назвали Натальей. Наверное, имя повлияло на характер. Малышка росла самостоятельной, самодостаточной, порядочной и не боялась никаких трудностей. Хорошо училась, занималась большим теннисом. Одновременно со школой Наташа окончила и техникум и поступила сразу на третий курс университета. Родители не могли нарадоваться успехам дочери.
Устроилась на работу, вышла замуж, родила замечательного мальчика. В общем, все, как надо, все, как у многих счастливых людей. Наташа, да и как вся ее семья, никогда не проходила мимо чужой беды. Никому не рассказывала, что занимается благотворительностью. Даже мама порой не знала, что дочь опять «прошлась» по шкафам, собрала хорошие вещи и отвезла нуждающимся. По друзьям, знакомым, соседям собирала бытовую химию, продукты для беженцев из Украины. И даже записалась в российскую базу доноров костного мозга, чтобы при необходимости спасти жизнь своего «генетического близнеца».
Ее оперировали, когда в храмах шли службы
Казалось, ничто не могло омрачить счастья Натальи Ашировой. Однако у жизни были иные планы на Наташу, куда более неожиданные, чем она могла себе представить.
В начале осени 2015 года девушка почувствовала недомогание. Сначала она это списала на усталость, но вскоре состояние ухудшилось: появились боли в пояснице, сильная слабость и утомляемость, аппетит практически пропал. Врачи разводили руками: анализы хорошие, что лечить — не знаем. К середине ноября Наташу было трудно узнать, она угасала на глазах: сильно похудела, практически ничего не ела, температура постоянно поднималась, а боли стали невыносимыми.
— 20 ноября обратилась к урологу, встал вопрос об опущении почки. Но УЗИ показало огромную опухоль правого надпочечника, — вспоминает те ужасные дни Наталья. — Я была в шоке, ужасе, проплакала сутки. Наши октябрьские доктора сработали оперативно, меня направили в Республиканскую клиническую больницу им. Куватова. А вот здесь мы были поражены — операцию назначили лишь на 13 января 2016 года. Нужно было ждать почти два месяца, а я к этому моменту даже сидеть не могла.
— Мы не знали, что делать, — вступает в разговор мама Натальи Татьяна Васильевна. — Слава Богу, младшая дочь Дарья — наш ангел-хранитель — через знакомых вышла на профессора Руслана Сафиуллина, который работает в клинике БГМУ. Он согласился нас принять, а после необходимых обследований назначил день операции — 4 декабря. Он сразу меня предупредил: операция будет сложной, никаких прогнозов дать не может.
Татьяна Васильевна не находила себе места. Накануне операции она пошла в храм, чтобы помолиться, поставить свечки. После молитвы на душе стало легче. Оперировали Наталью в один из великих церковных праздников — Введение во храм Пресвятой Богородицы. Когда во всех храмах шли богослужения и звонили колокола, уфимские доктора вытаскивали жительницу Октябрьского с того света.
— Я ждала и молилась. Помню, как Руслан Ильясович зашел в палату, его лицо было белым, как полотно. Он произнес: «Я это сделал. Все, сегодня больше не могу оперировать. Вот это адреналин»… А я что могла делать — только целовать его руки, — не сдерживая слез, говорит Татьяна Васильевна. — Профессор сделал, действительно, уникальную операцию: опухоль затронула и печень, и поджелудочную, приросла к почке, а он ее удалил, оставив целыми все органы. Он — врач от Бога, он спас жизнь нашей дочери.
Лекарство искали по всему миру
Послеоперационный период был долгим и болезненным. Наташа терпела и улыбалась сквозь боль, стараясь не расстраивать родных. Коллектив клиники сутками не отходил от своей пациентки. Профессор сам возил Наташу на УЗИ, повторяя: «Ты только держись! Не подводи меня».
— Все сотрудники больницы внимательные и отзывчивые. Они там сутками работают. Про них даже говорят, мол, красивые, как боги, а работают, как черти. Не было ни одной минуты, чтобы мы оставались одни, — вспоминает мама Натальи.
Конечно, все надеялись, что опухоль доброкачественная. Но, увы! Рак! Это звучало, как приговор, не подлежащий обжалованию. Страх, гнев, боль, отчаяние, внутреннее сопротивление и вопрос: за что? 24 декабря, за два дня до тридцатилетия Наташи, диагноз подтвердился: аденокортикальная карцинома надпочечника, III стадия.
— Врачи порекомендовали принимать мне препарат «Митотан» («Лизодрен»), который способен сдерживать прогрессию этого заболевания. И тут возникла проблема: лекарство в России не зарегистрировано, его можно приобрести только за границей, — рассказывает Наталья.
Начались поиски препарата. Повезло. Троюродная сестра Натальи из Норвегии рассказала про случившееся знакомой — доктору Марине, которая в свое время переехала туда из нашей страны. Она взяла на себя ответственность, выписала препарат, отправила в Россию, рискуя лишиться лицензии. На его покупку семье Наташи пришлось взять кредит в банке.
— Мы думали, что купленного лекарства хватит на несколько месяцев, но ошиблись — перепутали граммы с миллиграммами. Химиотерапевт назначил нам прием 20 таблеток в день — примерно шесть упаковок на месяц. Это около шести тысяч долларов. Сумма большая, Наташа уже начала прием и останавливаться было нельзя, — вспоминает Татьяна Васильевна. — Тогда наша младшая дочка Дарья создала группу в социальных сетях. Это было 13 января, на старый Новый год. И уже ночью стали поступать первые деньги. Честно скажу, я плакала — от радости, от понимания того, что на свете столько добрых, неравнодушных людей. В кратчайшие сроки была собрана необходимая сумма. И Наташа смогла продолжить лечение.
«Владимир Владимирович, услышьте мой крик души»
Благодаря помощи неравнодушных людей у Наташи появилось время, чтобы понять, как поступить дальше. Постоянно просить деньги — невозможно и неправильно, посчитали в семье. А обеспечивать бесплатно лекарством девушку никто не собирался. В надежде быть услышанной Наталья приняла решение написать петицию в адрес Президента России Владимира Путина, чтобы исправить печальную ситуацию. В настоящее время обращение жительницы Октябрьского, размещенное в Интернете, уже подписали более двухсот двадцати тысяч человек.
— Адренокортикальный рак — редкое заболевание, он поздно выявляется и очень быстро съедает людей. Ориентировочно в нашей стране такой диагноз у 160 человек, может быть, сейчас уже и больше, а может, и меньше, статистика не ведется. Да, у нас редкое заболевание, нас не так много, но мы, как и все, имеем право на жизнь. В петиции я просила внести этот вид онкологии в реестр орфанных заболеваний, это позволило бы в дальнейшем упростить и ускорить регистрацию препаратов, которые необходимы для лечения этой болезни, и процедуру обеспечения ими нуждающихся.
Ведь этот рак не щадит никого: ни детей, ни стариков, ни женщин, ни мужчин. Необходимо, чтобы врачи в регионах сразу направляли таких онкобольных в Российский онкологический центр им. Блохина Москвы или клиники Санкт-Петербурга для своевременного обследования и правильного назначения лечения, — говорит Наташа. — Когда я писала петицию, то не думала, что меня поддержит столько людей. Спасибо каждому, кто отреагировал и поставил свою подпись под обращением. Уверена, мы достучимся до Минздрава и вместе сможем спасти тех, у кого диагностировано это заболевание.
Минздрав послал в… благотворительный фонд
В июле прошлого года Наталья Аширова прошла обследование в Санкт-Петербургском многопрофильном центре Минздрава России. Консилиум врачей вынес «вердикт»: пациентке жизненно необходимо принимать «Митотан» («Лизодрен»). Ей выписали международный рецепт, так как этот препарат в России не зарегистрирован.
В октябре прошлого года Наташа обратилась в Минздрав республики с просьбой обеспечить ее этим лекарством. Вскоре пришел ответ: «…Источник денежных средств для закупки лекарственных препаратов, незарегистрированных на территории Российской Федерации, за счет средств бюджета Республики Башкортостан нормативными документами не предусмотрен. В настоящее время препарат проходит процедуру регистрации в Российской Федерации… Рекомендуем обратиться Вам в благотворительную организацию с целью обеспечения Вас незарегистрированным лекарственным препаратом «Митотан» («Лизодрен»)».
В документе сказано, что препарат проходит регистрацию, но как долго будет длиться этот процесс — неизвестно, а лекарство людям нужно здесь и сейчас, поэтому вновь без помощи неравнодушных граждан и благотворительных фондов не обойтись.
После долгих поисков Наташе удалось найти благотворительный фонд, который взял ее под свое крыло и сейчас собирает средства на покупку таблеток. Своими силами они бы не справились — лекарство дорогое, а кроме него еще нужно принимать гормонозаменяющую терапию, ездить в Самару или Казань, чтобы сдавать анализы на концентрацию лекарства в крови.
Рак не любит сильных людей
Сейчас у Натальи все хорошо. А по-другому у этого сильного, открытого и невероятно солнечного человека и быть не должно. Она — борец во всех смыслах. С самого начала с юмором и улыбкой она наступала на горло беспощадной болезни. В те моменты, когда они с мамой ходили по коридорам онкологической клиники, Татьяна Васильевна плакала по углам, а дочь ее ругала. «Мама, как тебе не стыдно! Ты же здоровая и я здоровая! Ты посмотри: люди без рук и ног, вон с какими огромными опухолями и не сдаются, борются за жизнь».
— Тогда я дала слово: чтобы ни случилось, плакать я больше не буду, — вытирая слезы говорит Татьяна Васильевна. — А это? Это слезы радости и благодарности людям, которые нас не бросили в беде, помогли и продолжают помогать. Вот говорят, что у каждого из нас есть ангел-хранитель. А у нас их сотни. Наши ангелы-хранители — это октябрьские доктора, которые обнаружили опухоль и поддержали нас, медицинский персонал клиники БГМУ, где ей сделали уникальную операцию, сотрудники благотворительного фонда AdVITA, которые покупают лекарство, НПФ «Горизонт», где Наташа, несмотря на болезнь, продолжает работать, а когда пыталась уволиться, не отпустили, родственники, друзья, незнакомые люди со всех уголков мира… Боюсь кого-то забыть. Каждому огромное родительское спасибо и крепкого здоровья. Благодаря вам наша дочь жива.
И еще очень важный момент: рак — сейчас я спокойно произношу это слово — не приговор. Ни в коем случае, столкнувшись с этой бедой, нельзя замыкаться в себе, скрывать от окружающих. Да, тяжело открыться, особенно когда живешь в маленьком населенном пункте, но это необходимо сделать. Люди добрые, они помогут, вы никогда не останетесь один на один со своей проблемой. Нужно бороться, не сдаваться, идти до победного. Рак боится сильных людей. Я горжусь своей дочкой. Наташа и сама не сдалась и никому из нас не дала сдаться. Она всех больных, которые попадают в поле ее зрения, поддерживает, подбадривает.
Наташа смущенно опускает глаза и улыбается:
— Ну, а что, плакать, что ли? Слезами горю не поможешь. Мне повезло, меня окружают настоящие, искренние и неравнодушные люди. Они помогли мне, теперь моя очередь помогать тем, кто нуждается. Я прошла многое и знаю, как быть в этой или иной ситуации, возможно, мой совет пригодится кому-то. Нужно жить, ведь жизнь — самое ценное, что нам даровано Богом. Никогда не нужно сдаваться. Пока у меня есть силы, я буду бороться. Я выжила, теперь нужно помогать жить другим…

В марте 2017 года на обращение Натальи в Территориальный орган Росздравнадзора по РБ по вопросу льготного лекарственного обеспечения пришел такой ответ:

«…установлено, что 20.09.2016 ФГБУ Санкт-Петербургский многопрофильный центр Минздрава РФ выдал пациентке Ашировой Н. В. рецепт на лекарственный препарат «Лизодрен». По данному рецепту Аширова Н. В. самостоятельно покупала лекарственный препарат «Лизодрен» за счет личных денежных средств — до 04.01.2017. Начиная с 05.01.2017 Аширова Н. В. принимает препарат «Лизодрен», помощь в приобретении которого оказал Благотворительный фонд AdVITA. На сегодняшний день, со слов самой пациентки, остаток данного препарата имеется у нее в количестве, достаточном для применения до конца марта 2017 г.Вопрос дальнейшего лекарственного обеспечения Ашировой Н. В. в соответствии с имеющимися медицинскими показаниями взят на контроль Территориальным органом Росздравнадзора по Республике Башкортостан».

Ответ Министерства здравоохранения РБ на обращение Натальи Ашировой

«…Распоряжением Правительства Российской Федерации от 26 декабря 2015 года № 2724-р утвержден Перечень лекарственных препаратов для медицинского применения, в том числе назначаемых по решению врачебной комиссий медицинских организаций, а также Перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов на 2016 год. В указанные Перечни препарат «Митотан» («Лизодрен») не включен.Согласно приказу Минздрава России от 20 декабря 2012 г. № 1175н «Об утверждении порядка назначения и выписывания лекарственных препаратов, а также форм рецептурных бланков на лекарственные препараты, порядка оформления указанных бланков, их учета и хранения» запрещается выписывать рецепты на лекарственные препараты, незарегистрированные на территории Российской Федерации. Обеспечение Вас указанным препаратом в амбулаторных условиях не представляется возможным…В настоящее время препарат проходит процедуру регистрации в Российской Федерации… Рекомендуем обратиться Вам в благотворительную организацию с целью обеспечения Вас незарегистрированным лекарственным препаратом «Митотан» («Лизодрен»)».

Справка
Адренокортикальный рак (АКР) — рак коры надпочечника. На начальных стадиях АКР протекает без симптомов и плохо диагностируется, то есть не определяется как злокачественная опухоль.
Основная форма лечения АКР — хирургическая операция. Профилактическая терапия после операции проводится лекарственным препаратом «Митотан» («Хлодитан», «Лизодрен»), который входит в большинство протоколов по химиотерапии АКР.
В настоящее время применение препарата возможно на основании решения консилиума врачей лечебного учреждения (в соответствии с действующим законодательством).
Ранее этот препарат под торговым названием «Хлодитан» производился на территории бывшего СССР, но после его распада не был зарегистрирован в РФ, так как выпускался на территории Украины, где лекарство перестали делать в связи с упадком фармацевтической отрасли в 1990-е годы на всем постсоветском пространстве.

Кстати

Наталья Аширова продолжает предпринимать попытки добиться получения препарата от Минздрава. А пока средства на покупку лекарства собирает Благотворительный фонд AdVITA.

Если у вас есть желание помочь Наталье, зайдите по этой ссылке http://www.advita.ru/NAshir1.php. Вместе мы можем дать шанс ей быть здоровой, а ее сыночку расти в окружении материнской любви и заботы.

Николай ЧУКАЕВ. Фото предоставлено Натальей АШИРОВОЙ

 


Девятиклассника из Октябрьского Никиту Волкова, спасшего из ледяной воды пятилетнюю малышку, наградили грамотой управления ГОЧС.

Предприятию на работу срочно требуются: слесарь-ремонтник по ремонту литейного оборудования; электрик-электронщик (со знанием КИПиА); плавильщик…

Инструкция по вызову экстренных служб с мобильного телефона.

18 ноября во Дворце Спорта пройдет Чемпионат Республики Башкортостан по самбо среди мужчин и женщин.

17 ноября, с 15.00 до 17.00, в рамках второго этапа Всероссийской акции «Сообщи, где торгуют…

Адрес:

452614 Республика Башкортостан,
г. Октябрьский,
ул. Чапаева, 18

Телефон: